NIE LITOŚĆ, A ZROZUMIENIE

Nie uskarżam się na swój los, ponieważ nauczyłam się z tym żyć i wiem, że w podobnej sytuacji znajduje się mnóstwo ludzi. Los osoby niepełnosprawnej jest bardzo trudny, przykry i pełen upokorzeń, jest to często „szkoła przetrwania” każdego dnia. Potrzebujemy pomocy od najbliższych, a wraz z nimi oczekujemy pomocy przede wszystkim od państwa, którego jesteśmy obywatelami, od jego instytucji czy organizacji, które na swoich szyldach mają wypisane, że służą niepełnosprawnym. To prawda - dużo się o nas mówi w przeciwieństwie do lat mojej młodości. Media rozpisują się i pokazują nie tylko nas samych, nasze bolączki i problemy, ale wskazują  na sam fakt, że istniejemy w społeczeństwie, i że przysługują nam takie same prawa jakie mają ludzie sprawni. Spędzając lata, a często całe życie w łóżku czy na inwalidzkim wózku trudno jest upominać się o cokolwiek, co pozwoliłoby ulżyć w cierpieniu, dać nadzieję na jakąkolwiek odmianę – tak, żeby można było zintegrować się ze środowiskiem i nie poczuć się kimś innym czy nawet gorszym. Widok osoby upośledzonej już nie szokuje, a wręcz przeciwnie - następuje pewna akceptacja połączona z wrażliwością na nieszczęście bliźniego.

Nie oczekujemy litości, która często nas rani aż do bólu, oczekujemy zrozumienia i konkretnego wsparcia w postaci lepszej i szerszej informacji o tym, co nam przysługuje, z jakich przywilejów możemy skorzystać, o co możemy się ubiegać. Takie wiadomości przekazywane są przez Internet z wszelkimi wskazówkami jak starać się o daną rzecz i co należy poczynić w tym kierunku, ale czy wszyscy mają komputer z dostępem do Internetu i czy wszyscy umieją się nim prawidłowo posługiwać? Nawet gdy taka informacja dotrze do nas to wypełnienie formularzy i dostarczenie dokumentów jest często skomplikowane i czasochłonne. Dlatego uważam, że w każdej miejscowości powinien być ktoś, kto byłby w stałym kontakcie z chorym, rodziną czy opiekunem, informował o wszelkich ulgach, należnościach, pełnił rolę  pełnomocnika i pośrednika między tą osobą, a odpowiednimi urzędami. Można by w ten sposób odciążyć opiekunów tracących czas na bieganiu od biura do biura w poszukiwaniu tego co się słusznie choremu należy.

Mam też poważne wątpliwości, czy my, niepełnosprawni, jesteśmy równie słyszalni jak każdy inny? Wiosenna kampania 2009 roku do Europarlamentu była dla mnie znakomitą okazją do spotkania się i porozmawiania z dwoma kandydatami ubiegającymi o ten zaszczytny mandat Odnoszę wrażenie, że jesteśmy odsuwani na drugi plan. Nikt tak naprawdę nie chce wziąć poważnie naszych propozycji, sugestii czy próśb uważając, że skoro jesteśmy dotknięci kalectwem, to wystarczy zapewnić nam podstawową opiekę i powiedzieć współczujące słowo. A przecież to nie o to chodzi. Chcemy być pełnoprawnymi obywatelami z możliwością dojazdu do każdego obiektu publicznego, chcemy mieć szanse wypowiedzenia się, złożenia swoich postulatów i wniosków, upominać się o swoje racje, chcemy sami poprawiać swój byt.

Ja pogodziłam się ze swoim położeniem, ponieważ bezwładne ciało mam od urodzenia, ale myślę o tych, którzy byli sprawni, w pełni sił z ustabilizowanym życiem rodzinnym, zawodowym i w pewnej chwili spada na nich ciężka choroba, wylew, wypadek, a w związku z tym trwałe kalectwo. Ból fizyczny można uśmierzyć farmakologicznie, ale jak leczyć stan psychiczny gdy w codziennej rzeczywistości przychodzi zmierzyć się z najprostszymi czynnościami do niedawna tak prostymi. Proces dojścia do częściowej sprawności jest bardzo długi i mozolny, ale możliwy jeżeli tylko chory ma chęć walki i stworzy mu się ku temu odpowiednie warunki.

Żeby rozwijać się intelektualnie i fizycznie musimy mieć zapewnioną stałą rehabilitację, dostęp do specjalistycznego sprzętu, który pozwoli uzyskać większą samodzielność. Najnowocześniejsze dobrodziejstwa techniczne dają taką możliwość, tylko, że wiąże się to z dużymi kosztami.  Niestety, w związku z kryzysem środki finansowe na te cele są coraz bardziej uszczuplane i w poszukiwaniu oszczędności zabiera się to, co nam się z moralnego punktu widzenia powinno należeć. Czytając o tym z ciężkim bólem serca, zastanawiam się, czy można oszczędzać na ludzkim nieszczęściu jakim jest ból, niedołężność czy bezradność? Czy do tego wszystkiego musi się nam dokładać jeszcze bezsilność? Jak ze skromnych zasiłków przydzielanych przez ZUS przeżyć godnie, a przy tym wykupić lekarstwa, odpowiednie środki higieniczne, sprzęt ortopedyczny, czy zapewnić fachową opiekę w domu?  Na te pytania wraz ze mną oczekują miliony osób zmagających się z chorobą oraz ci, którzy z powodu ciężkiego i trwałego kalectwa pozostają zamknięci w domu.

W myśl powiedzenia, że „nadzieja umiera” ostatnia ja chcę mieć nadzieje, że nie pozostaniemy w zapomnieniu i będziemy mieć swojego przedstawiciela ostro i skutecznie zabiegającego o nasze prawa i przywileje, pozwalające nam lepiej i godniej żyć. Cierpienia się nie wybiera, cierpienie przychodzi niespodziewanie, nie pyta nikogo o zgodę, o wiek czy status społeczny. Trzeba je przyjąć z pokorą i często dźwigać do kresu swoich dni.