„ Mój punkt widzenia z mojego wózka inwalidzkiego”

 Powracam do pisania po bardzo długiej przerwie,  ponieważ sytuacja w Sejmie bardzo mnie poruszyła. Z uwagą śledzę protest rodziców wychowujących, a raczej z wyjątkową troskliwością opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi. Swoimi refleksjami postanowiłam podzielić się  z innymi przelewając je na papier. Ten problem jest mi szczególnie bliski, ponieważ dotyczy mnie samej. Dlaczego dotyczy? Dlatego, że niepełnosprawność w stopniu znacznym mam od urodzenia i będę ją miała do końca moich dni. Dzieci przywiezione przez rodziców do Sejmu nie mają świadomości co się wokół nich dzieje, ponieważ prócz upośledzenia fizycznego dotknięte są głębokim upośledzeniem umysłowym, nie wiedzą jak najbliżsi walczą o prawo do ich leczenia i  godnego życia, ale ja tę świadomość mam i to co widzę doskonale rozumiem. Przez 35 lat byłam pod troskliwą opieką mamy, a po jej śmierci ta odpowiedzialność spadła już na tatę i rodzeństwo. Mama  przez moją chorobę zrezygnowała nie tylko z pracy zawodowej, ale też z własnych ambicji, marzeń i pragnień.  Ograniczała swoje wyjścia z domu do minimum, a kiedy już musiała wyjść na dłużej o opiekę prosiła krewnych i sąsiadów. Do ostatnich chwil przed atakiem śmiertelnej w skutkach choroby nosiła mnie na rękach. Z budowy jestem wysoka i szczupła co na pozór wydawać by się mogło, że mam wagę niedużą, są to jednak tylko pozory, ponieważ bezwład stanowi dodatkową  wagę ciała. A piszę o tym, by zwrócić uwagę na fizyczną pracę matek opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi – często ponad ich siły. By zastanowić się nad ich zdrowiem, nad ich potrzebami chociażby krótkiego wypoczynku, czy podleczenia nadwyrężonego kręgosłupa. Każdy zakład pracy zobowiązany jest przepisami do zapewnienia pracownikowi  urlopu,  który jest wynagradzany.  Czy taki urlop będą kiedykolwiek miały te matki? Przecież też pracują ciężko i nie przez 8 czy 12 godzin, ale całodobowo. Nie mają płacone za nadgodziny ani za uszczerbek na zdrowiu, nie mają weekendów. Nieprzespane noce nie są odsypiane.

 Niezwykła  jest miłość matki do nieuleczalnie chorego dziecka. Jest przede wszystkim bolesna aż do łez, często ocieranych ukradkiem, pod osłoną nocy. Ten ból, cierpienie i ta niemoc jaka jest w większości przypadków,  stanowi nierozerwalny węzeł między matką i dzieckiem. O ile dziecko nie ma świadomości w jak trudnej znajduje się sytuacji to matka doświadcza jej w nadmiarze. To szczególne macierzyństwo, macierzyństwo, które nigdy się nie kończy, i które przez cierpienie dziecka nigdy nie pozwoli odciąć pępowiny uzależnienia i potrzeby wzmożonej miłości.

 Rozumiem determinację i rozgoryczenie w kwestii finansowej (sama otrzymuję świadczenia jeszcze niższe, ponieważ moim opiekunom, za udzielaną mi troskę i pomoc, dodatkowe kwoty nie przysługują) wiem doskonale ile kosztuje rehabilitacja, sprzęt ułatwiający codzienną posługę, środki higieniczne, czy lekarstwa. Ktoś może powiedzieć, że Rząd przecież przeznacza spore kwoty na utrzymanie i pomoc niepełnosprawnym. Tak, ale to oficjalna wersja, a rzeczywistość pokazuje co innego. Irytuje mnie publiczne okazywanie -  zwłaszcza przez posłów przychodzących do protestujących  zrozumienia. Bo tak naprawdę nikt nie jest w stanie zrozumieć chorego póki sam nie znajdzie się w podobnej sytuacji.  Tak jak w znanym powiedzeniu „syty głodnego nie zrozumie”. Sama parę razy w życiu usłyszałam, kiedy użalałam się nad swoją dolą i niedolą, słowa ; „Jola, współczuję ci i zdaję sobie sprawę jak musi być ci ciężko, ale tak naprawdę nie potrafię cię zrozumieć”. Dlaczego? Bo jak sprawny, żyjący aktywnie człowiek potrafi zrozumieć, że noga może być nieposłuszna jego woli, że dłoń nie jest w stanie utrzymać długopisu, by jej właściciel mógł się podpisać, że nie można się samemu umyć, uczesać – przecież to takie proste. Może i proste, ale nie dla każdego. I właśnie dla tych sprawnych inaczej powinno stworzyć się wyjątkowe i dogodne warunki życia, państwo jest do tego konstytucyjnie zobowiązane. Przecież w naszym kraju żyje 6 milionów chorych i niepełnosprawnych Polaków w tym 2 miliony zamkniętych w domach z powodu niemożności poruszania się, i niestety ta liczba rośnie. Na tych zamkniętych w czterech ścianach własnego mieszkania pragnę szczególnie uwrażliwić odpowiedzialne władze. Nie stanowimy odrębnego społeczeństwa i nie powinniśmy, my słabi na ciele, ale jakże silni duchem – chociażby przez pokonywanie codziennych zmagań domagać się tego co nam się słusznie i prawnie należy. Posłowie przychodzący do protestujących sprawiali wrażenie jakby robili sobie kampanię przedwyborczą, nie  rozmawiali rzeczowo i konkretnie. Ludzkie nieszczęście nie może być przedmiotem kampanii. Chorzy też biorą udział w wyborach, a powierzony przez nich mandat zaufania zobowiązuje w trakcie całej kadencji. Propozycja premiera wydaje mi się w obecnej sytuacji dobra, choć oczywiście nie do końca zadawalająca. Pragnę zwrócić uwagę na dodatkowy aspekt tego co dzieje się w Sejmie, a mianowicie na to że problem rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi został nagłośniony na skalę krajową i to w miejscu gdzie zapadają ustawy, od których zależy poprawia ich bytu.

    Marzec 2014